nnn_nnn6
12 - 2 - 2004, 07:52 AM
روبن اشتاين تايبيه
متلازمة روبن اشتاين تايبيه هي متلازمة يولد الطفل ولديه تشوه في ابهام اليدين والرجلين وتشوه بالقلب ويترتب عليه بعض المصاعب في السنوات الأولى ونظرا لتجربتي فأن هذه المتلازمة جدا نادرة والعلم فيها بين الدكاتره قليل فما بالكم بالعامة .
المستقبل مجهول لهذه الحاله فقد طرحت جميع الاحتمالات في هذه الحالة :
1- عدم النظر
2- عدم السمع
3- عدم المشي
4- عدم الفهم
ولكن كانت هذه مجرد احتمالات شامله لكل ماهو متوقع ولقد قالها الدكتور عن الطفله دفعة واحده بعد ولادة الطفله بيوم واحد؟؟
ولكن رحمة الله واسعه بفضل الدعاء الطفله تسمع وترى ولكن لديه مشاكل في القناة الدمعيية واجريت العمليات اللازمة وتمكنت من المشي بعد سنتين ونصف اجريت لها الاختبرات الجينية لم يجد اي مشكلة في الصبغات ولم يجد حتى الآن السبب الرئيسي لحدوث هذه الحالة
حالة القلب كانت شديدة عند الولادة مع العلاج بدون عمليات الطفلة تحسنت بفضل من الله
ولكن حتى الآن الطفلة لم تتكلم فقط اصدار بعض الأصوات ماما بابا واوا
الفهم جيد ولكن التأخر في التعبير عن النفس بالكلام اخرها لإدارك بعض الأشياء وقد قيل ان لاتعامل بمثل عمرها بل أقل بسنه أو سنتين
المشكلة انه لا يوجد مركز او روضة تقبل هذه الحالة المركز يقول هي غير معاقة او داون
ومركز آخر وضعها في فصل لوحدها لندرة حالتها
والروضات لا تقبلها لأنها حركيه مع أن عندما وضعتها في جلسات خاصه لمدة نصف ساعة عند اخصائية النطق والتربيه الخاصة استطاعوا السيطره عليها
وهي تنفذ الشي الروتيني وتتقبل وتندمج بسرعه
من لديه اي معلومات عن هذه الحاله أو طرق علاجيه للنطق يفيدنا بها
وشكرا
متلازمة روبن اشتاين تايبيه هي متلازمة يولد الطفل ولديه تشوه في ابهام اليدين والرجلين وتشوه بالقلب ويترتب عليه بعض المصاعب في السنوات الأولى ونظرا لتجربتي فأن هذه المتلازمة جدا نادرة والعلم فيها بين الدكاتره قليل فما بالكم بالعامة .
المستقبل مجهول لهذه الحاله فقد طرحت جميع الاحتمالات في هذه الحالة :
1- عدم النظر
2- عدم السمع
3- عدم المشي
4- عدم الفهم
ولكن كانت هذه مجرد احتمالات شامله لكل ماهو متوقع ولقد قالها الدكتور عن الطفله دفعة واحده بعد ولادة الطفله بيوم واحد؟؟
ولكن رحمة الله واسعه بفضل الدعاء الطفله تسمع وترى ولكن لديه مشاكل في القناة الدمعيية واجريت العمليات اللازمة وتمكنت من المشي بعد سنتين ونصف اجريت لها الاختبرات الجينية لم يجد اي مشكلة في الصبغات ولم يجد حتى الآن السبب الرئيسي لحدوث هذه الحالة
حالة القلب كانت شديدة عند الولادة مع العلاج بدون عمليات الطفلة تحسنت بفضل من الله
ولكن حتى الآن الطفلة لم تتكلم فقط اصدار بعض الأصوات ماما بابا واوا
الفهم جيد ولكن التأخر في التعبير عن النفس بالكلام اخرها لإدارك بعض الأشياء وقد قيل ان لاتعامل بمثل عمرها بل أقل بسنه أو سنتين
المشكلة انه لا يوجد مركز او روضة تقبل هذه الحالة المركز يقول هي غير معاقة او داون
ومركز آخر وضعها في فصل لوحدها لندرة حالتها
والروضات لا تقبلها لأنها حركيه مع أن عندما وضعتها في جلسات خاصه لمدة نصف ساعة عند اخصائية النطق والتربيه الخاصة استطاعوا السيطره عليها
وهي تنفذ الشي الروتيني وتتقبل وتندمج بسرعه
من لديه اي معلومات عن هذه الحاله أو طرق علاجيه للنطق يفيدنا بها
وشكرا